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5.12.10

secondo tentativo - neanche la morte dura per sempre!

Una parola in confidenza prima del post vero e proprio:
Avevo già fatto un tentativo di parlare della malattia e della morte e come dovrebbero essere gestite entrambi.  In verità si è trattato di un tentativo piuttosto goffo e affrettato da parte mia – come al solito non avevo ragionato a lungo ma avevo buttato fuori a getto e con pessima mira una mia reazione ad una cosa che avevo letto. Mi è dispiaciuto tanto per la persona che avevo tirato in ballo anche se lei stessa aveva raccontato le sue vicende in un blog pubblico. Mi è dispiaciuto che fosse oggetto del post ma che dopo poco nessuno lo leggeva più per l’argomento ma solo per vedere se ci sarebbe stata la rissa – all’occasione ho imparato che quelle robe in rete si chiamano “flame”. Infatti quel post a causa di alcuni commenti era completamente deragliato. Questi  commenti, inappropriati quasi ottusi nella loro insistenza, hanno trasformato il tutto in una rissa in piazza. E c'ero dentro fino al collo anche io, perché non avevo subito capito le intenzioni di alcuni impedendogli di continuare una recita quanto meno imbarazzante e anzi, mi sono lasciata provocare senza riuscire a riportare la discussione sull’argomento.
Questo è un secondo tentativo. Avverto sin da ora che pubblicherò solo commenti inerenti al tema del post. Tutti gli altri commenti (fuori tema, irrispettosi, idioti in generale, anonimi compresi) saranno da me scorrettamente, arbitrariamente però con vero piacere c e n s u r a t i - magari ne farò anche un uso improprio dopo … chi sa. Come sapete io apprezzo anche il lettore silenzioso - nessuno è obbligato ne a leggere, ne tanto meno a commentare. Regolatevi di conseguenza!

Per me, lo dico subito, è un casino dover scrivere cosi, senza alcuna spontaneità ma dopo lunga riflessione. Non ne sono capace. Non sono una scrittrice o una giornalista. Scrivo dal punto di vista di una persona coinvolta - come faccio sempre - affetta da un male cronico e degenerativo che combatte da quasi 17 anni con le avversità più crudeli, bizzarri, a volte comiche e spesso patetiche legate al vivere, sopravvivere e morire.  Una delle ultime avversità la ho incontrata in occasione del suddetto post in cui qualcuno sosteneva la sua personale e libera opinione che noi malati che teniamo un blog in cui l’argomento è esclusivamente o in parte la nostra salute siamo in maggioranza degli impostori che si inventano un male per ottenere le attenzioni del pubblico, e che nella migliore delle ipotesi, cioè se anche dicessimo la verità, siamo dei mendicanti che elemosinano pietà, attenzione, affetto, succhiando cosi, come dei vampiri,  le energie preziose della gente ignara, per bene e politicamente corretta.
Ora, che sono passati un po’ di giorni, mi sono ripresa dalla pesantezza di queste affermazioni. Infatti mi sono ricordata che sul il mio blog, essendo proprio mio, si è liberi di scrivere solo fin dove lo permetto io! 

Sembra che quelli che cercano di ragionare senza accanimenti, agitazione e odio o paranoie sulla questione di come vanno gestiti la vita, la malattia e la morte, il diritto alla autodeterminazione ed una eventuale ipotesi di eutanasia come più alto momento di libertà nella vita di ogni essere umano,  devono prima superare indenni le risse in piazza di gente che è contro ogni discussione sull’argomento (quelli che hanno deciso che il 9 febbraio prossimo sarà la “giornata per la vita” citando il caso Englaro – della quale ho un ricordo mostruoso: Berlusconi in una conferenza stampa disse “mi dicono che la ragazza potrebbe ancora essere fecondata e il padre la vuole uccidere”), sopportare pazientemente e senza incattivirsi gli schiamazzi ottusi di gente fuori tema, permettere le richieste di replica ad oltranza (caso Welby/ Vieni via con me) - tutto questo sembra una bizzarra prova di coraggio per essere ammessi ad un club molto esclusivo. E solo dopo aver superato tutte queste prove per vedere quanto si è determinati potrà forse iniziare una raccolta di pensieri sull’argomento in relazione a cui, secondo me, non esiste la “ragione” e il “torto” a priori, perché si parla di quelle cose in cui l’essere umano in ultima analisi è totalmente solo: la sua nascità (che non chiede), la sofferenza se si ammala (che non ha scelto) e il momento della morte (di cui, a differenza della nascita e della sofferenza, può  o dovrebbe poter determinare le condizioni e il momento, se è fortunato – a questo proposito  sono sicura che Monicelli avrebbe preferito addormentarsi semplicemente senza dolore invece di doversi buttare nel vuoto!).

Ecco quindi il mio secondo tentativo.  Una raccolta di pensieri molto personali sparsi. Non sono intesi come un proselitismo laico. ma come una mano tesa.

1)      Sono per il controllo delle nascite ma contro l’aborto.
2)      Sono però a favore che ci sia la possibilità di abortire legalmente e in sicurezza.
3)      Penso che una donna mediamente istruita non si amala di Aids (trasmesso sessualmente) e non resta incinta per sbaglio – perché sa come proteggersi e lo fa. Scrupolosamente.
4)      Penso che ci siano tantissime persone nel mondo che non hanno scelta però. Dire loro solo ORA che forse in qualche raro caso il preservativo va bene, è una immensa ipocrisia e un disprezzo della vita umana. Sì, parlo della chiesa cattolica.
5)     Sono a favore di tutte le innovazioni scientifiche, mediche, biologiche per la procreazione e la cura delle malattie ora incurabili. Sono contro i test sugli animali ma mi offro volontaria per dei test per trovare delle cure contro il cancro.  No, non ho le basi per approfondire. ma è mia opinione che il progresso non lo si può fermare – tanto vale supportarlo con intelligenza e buon senso e preferibilmente senza cinismi superflui. Eh sì, con tutti i rischi annessi e connessi e accettando il fatto che si saranno i soliti squali che cercheranno di trarne più vantaggi, soldi, potere personale possibile. Personalmente non vorrei un figlio non concepito naturalmente, adotterei piuttosto. Personalmente sono a favore che gli omosessuali possano sposarsi, convivere e formare una famiglia come meglio credono. Personalmente non trovo moralmente sbagliato un “utero in affitto”. Il mio non l’avrei mai affittato però. Neanche in caso di necessità. Ma avrei volentieri partorito un figlio per mia sorella che non riusciva a portare a termine una gravidanza.
6)      Sono per una “terapia del dolore” vera. In Italia i malati terminali non vengono adeguatamente sedati dalla maggioranza dei medici perché loro temono possibili conseguenze legali e il giudizio dei  loro colleghi cosiddetti “credenti”.  Ho l’orrore del dolore fisico. Mi spaventa più di ogni altra cosa. Ho preso gli accordi necessari in proposito. Non in Italia.
7)      Essendo una persona credente-vacillante il suicidio non è una opzione per me. Credo che ci vuole lo stesso coraggio/vigliaccheria (parole abusate fino alla nausea in questo contesto) per chi sceglie di non saltare come per chi sceglie di saltare. Cioè non si tratta ne di coraggio, ne di vigliaccheria, ma di un momento in cui l’individuo prende una decisione solitaria e libera. Le “libere scelte” nelle nostre vite sono pochissime. Vanno difese e rispettate in entrambi i sensi.
8)      Il testamento biologico funziona. Non è vero che è interpretabile. Mia madre ha scritto esattamente quel che voleva e quel che non voleva. E noi abbiamo seguito il suo volere. Scrupolosamente. Non è che mi manca di meno per questo. Ma la sua morta non era il NOSTRO momento ma il SUO (leggete Ipazia e il suo blog “Nozioni comuni” a proposito – la trovate nel mio blogroll). Io ne ho scritto tre di testamenti biologici. In tedesco per la Germania. In inglese per gli USA. E italiano in cui scrivo che voglio essere portata in un ospedale di mia scelta (fuori dall’Italia) e che ho provveduto a tutta la logistica (trasporto, costi ecc.) tramite atto notarile. Spero comunque che il mio momento non arrivi mentre sono in Italia.
9)      Sopportare una malattia lunga e dolorosa richiede tanta energia. Le persone coinvolte tendono quasi sempre ad escludere tutti i quaquaraquà, qualunquisti, benpensanti, religiosi integralisti, atei scalmanati, ottusi detentori di verità uniche e pietosi sentimentaloni dalla loro vita. A volte lo fanno con modi discutibili. Non è perché uno e malato o moribondo diventa automaticamente una persona “buona”. Secondo la mia esperienza semplicemente si intensificano i suoi pregi/difetti caratteriali.
10)   Sono a favore di una assistenza attiva alla morte per chi lo desidera. L’unico criterio dovrebbe essere la sanità di mente e la lucidità  al momento di dichiarare il proprio desiderio. Come quando si fa testamento. Non credo che bisogna salvare ad ogni costo una persona che desidera morire o che tenta di lasciarsi morire. Trovo ridicolo che in alcuni paesi il suicidio sia considerato “illegale” e “perseguibile per legge”. Sono per la più possibile autodeterminazione di ogni individuo, ben sapendo che la legge non può dare soddisfazione ad ogni singolo caso umano.
11)   Sono convinta che, se tutto ciò fosse sancito dalla legge,  il mondo tutto sommato resterebbe uguale a come è ora: gente per bene che gestisce in buona fede queste faccende e gente malvagia che se ne approfitta sciaguratamente.
12)   Ho visto morire un po’ di persone. Sono quasi morta qualche volta. Non c’è da avere paura. O cioè, sì. Ce n’è da avere. Come quando si vola per la prima volta o quando si è incinta di 9 mesi. O quando ci si innamora la prima volta. O quando si fa l’amore la prima volta – o dopo tanto che non lo si fa. O quando si viene lasciati per la prima volta. O quando si perde il lavoro. O quando si subisce violenza fisica o psicologica tale da modificare il proprio comportamento per sempre. L’unica cosa sicura è che sono tutti attimi che passano. Niente dura per sempre. Neanche la morte.

A proposito di tutti questi miei pensieri disordinati e confusi (l’elenco numerico è un penoso tentativo di dare ordine al caos!) ultimamente ho trovato ispirazione nel racconto di Saviano della storia di Welby, nel ricordare Edna, in mio figlio, leggendo Ipazia, e “Accabadora” della Murgia…ah sì, e anche cantando in coro con i bambini sentendomi very-mary-poppins. 

Love anyway, mod

22.2.10

occhio, baby!

quel che veramente detesto degli ospedali italiani è un elenco lunghissimo di cose che si possono benissimo applicare alla politica, al festival di san remo, alle tasse, ai tempi di pagamento, alle commesse nei negozi di abbigliamento, all'omino che ritira la spazzatura, ai professori di mio figlio, alla pubblicità, al cibo, al sesso, alla chiesa, ecceccecc.

le promesse sono sempre grandissime, i resultati sono, per essere "positivi", mediocri quasi sempre. e la giustificazione è sempre che la colpa è di altri. poi si parte sempre con quella arroganza di chi si sente come se avesse inventato la ruota per poi scoprire che, sì, può anche essere, ma l'idea non basta, dopo le cose bisogna anche farli funzionare bene e per lungo periodo. questa arroganza si trasforma in un coda-fra-le-gambe non appena qualcuno si oppone seriamente.

sì, mod è incazzata.
ha una benda nera sull'occhio sinistro.
non ci vede più.
una cosa di routine con temporanea perdita della "qualità di vista"
(che cazzo è?! o ci vedi o non ci vedi!)
si è trasformato in qualcosa di definitivo - si teme.

menomale che la mod ha ancora sufficiente memoria per ricordarsi, nonostante una anestesia da brontosauro in corpo che smaltirà non prima di un mese, le parole del medico più imbecille ma anche più faccia di culo di tutta l'italia.

domenica
mod: "cazzo, non vedo niente da quest'occhio. cos'è?"
dottorino-figo-voto-forza-italia-faccio-tanto-nero-mi-scopo-le-infermiere-anche-se-sono-sposato-da-poco-e-la-visita-privata-costa-270-euro-più-tasse-se-femo-senza-fattura-son-265": "aaah, signora, non si preoccupi, è una cosa temporanea, entro domani passerà."
mod: "non mi preoccupo. sono incazzata. è diverso. sarà meglio che torni la vista, perchè se no vengo a cercare proprio te e ti prendo a calci in culo, eh?!"
dottore (ride tra l'imbarrazzato e l'isterico): "via, signora, magari le diamo qualcosa per calmarsi."
mod: "al primo che si avvicina gli spezzo le braccine e ora fuori!"

quando il medico esce, la mod, che è una tutta d'un pezzo, ma cazzo, anche lei ha un limite di sopportazione, si fa un pianto di rabbia che rischia di farle saltare i punti che ha in testa. si da una occhiata con lo specchietto. hm....che gran figona però con quel coso nero sull'occhio. mod si sente un po' come daryl hannah quando fa elle driver e un po' come geena davis quando fa la piratessa in mezzo a un sacco di pirati maschi rozzi ma per fortuna deficienti. il tubicino di drenaggio che le esce tra i capelli le ricorda gli alieni cattivi di "dune" che succhiavano la linfa alle loro cavie umane - poi pensa alla possibilità di perdere per sempre la vista di su un occhio. 5 minuti di sana autocommiserazione terapeutica. poi pensa "vaffanculo!"

lunedì mattina. visita delle 8.
dottore (non quello che ha fatto l'intervento, ma l'assistente al primo anno):" come andiamo stamane?"
mod: "te non so - io di merda. ancora non ci vedo. dove è il tuo capo? portamelo qua. con te non ci parlo. niente di personale, eh?!"
dottore: "ma signora, non si agiti" - e girato verso l'infermiera "ma a questa qui non gli diamo le goccette?"
l'infermiera impallidisce.
mod è fuori dal letto. in piedi sta sempre sopra tutti.
per la verità barcolla un po' - ma ciò nonostante fanno tutti un passo indietro.
mod pensa "che spirito di servizio - invece di prendermi, hanno talmente tanta paura ora che..."
poi gelida al dottorino: "le goccette le dai alla tua mamma che le servono per tenere a bada la disperazione di aver fatto un figlio cretino e cafone come te... portami qua il tuo amichetto....corri, và!"
il dottore si da un tono e mormorando qualcosa come "la mia professione non include mica gli insulti," cerca di lasciare la stanza.

mod non è in se stamane, è vero, ma certe cose non può lasciarle cadere nel nulla.
"te ancora una professione non ce l'hai. hai studiato senza sbatterti tanto. i tuoi ti hanno pagato gli studi e t'hanno sempre dato abbastanza soldini per non farti mancare nulla. ora qui vai per imitazione...fai come i tuoi capi. il paziente è l'ultima cosa di cui t'importa, anzi un po' ti facciamo anche senso. vuoi fare presto a prenderti la specializzazione in maniera da poter scegliere a colpo sicuro il primario a cui leccare il culo con dovizia o dare via il tuo per avere una posizioncina sicura un domani. di malattia e di come curarla hai letto fin'ora solo sui libri. quindi abbassa la cresta e magari impari qualcosa."
fuori uno.

l'infermiera:" le porto qualcosa, signora?" sulla sua fronte è come se scoresse una scritta "mi dispiace davvero tanto per come ti trattano, ma io non posso aiutarti che a me va anche peggio".
ma la mod oggi non fa prigionieri: "levati anche tu, và."
fuori due.

dopo un'ora abbondante arriva il dottore-chirurgo-di-fama-ho-imparato-a-boston-cazzo-vuoi-mettere-?-sono-un dio-della-neurochirurgia.
dottore:" ma signora, che cosa mi combina, m'ha spaventato a morte il collega!"
mod:" non ci vedo ancora. che si fa?!"
dottore: va là, va là, signora (alla mod sale il sangue agli occhi....anzi, all'occhio - questo qui è proprio stronzo e poi parla come ghedini)...deve avere pazienza.
mod: "senti, brutto stronzo, m'hai detto due giorni fa che questo non sarebbbe MAI potuto accadere ....e se mai fosse successo lo stesso, sarebbe durato pochissimo. quindi, io ora sono preoccupata e incazzata. e visto che t'ho già pagato, vedi di assumere un atteggiamento costruttivo."
dottore-pallido-ma-sempre-menefreghista:" sa, signora, può darsi che l'anestesia abbia causato una ridotta capacità di fornire il sangue necessario ai vasi intorno all'occhio...."
con un solo colpo ha venduto il collega anestesista - l'unico che si è preso il tempo di guardare la mod negli occhi e di perderci 5 minuti del suo tempo prezioso.
mod:" cioè, mi stai dicendo che è tutta colpa della incapacità del tuo collega? chiamalo qua, và, che facciamo una riunione come si deve."
dottore: "ma nooooo, signora, mi ha fraintesaaaa, (dove cazzo l'ha già sentita sta frase, pensa mod), non è mica colpa di nessuno, sa, sono i rischi che possono capitare....d'altronde lei ha firmato il consenso all'intervento in cui c'è scritto specificamente...."
mod: "ma quanto sei stronzo...."
con fare nervoso e un sorriso che alla mod fa salire la nausea in gola se ne va, dicendo che sarebbe tornato più tardi con il collega.
fuori tre!

mod ci pensa su un attimo. poi chiama houston. (lì i dottori costano cari. anzi carissimi. ma valgono i loro compensi. se sabgliano gli si fa il culo e non lavorano più - mentre in italia...)

mod raccoglie le sue robe e pensa che mai la frase "houston, abbiamo un problema!" ha avuto tanto significato da quella volta quando quei ragazzi americani si persero nello spazio.